Varsler gennembrud for børn med autisme
鶹, Trygfonden og Novo Nordisk Fonden har sikret finansieringen af det hidtil største forskningsprojekt om børn med autisme i Danmark. Projektet gennemføres af de børne- og ungdoms-psykiatriske klinikker og forskningsafdelinger i landets fem regioner, Copenhagen Trial Unit samt Center for Autisme.
For første gang er alle landets børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger gået sammen om at afprøve en ny innovativ støtte til familier med børn med autisme. Det sker i forskningsprojektet DAN-PACT, hvor forskere og terapeuter i børne- og ungdomspsykiatrien afprøver en metode, som har vist sig succesfuld i England. DAN-PACT har været forberedt i 4 år og er nu gjort mulig med en samlet donation på 33 mio DKK fra TrygFonden, 鶹, Novo Nordisk Fonden og Simon Fougner Hartmanns familiefond, som betyder at projektet kan starte i alle landets 5 regioner i efteråret 2022.
Cirka 2 pct. af alle børn får i dag en diagnose af autisme indenfor gruppen af autismespektrumforstyrrelser. Børn med autisme kan bl.a. have store problemer med at kommunikere og svært ved at sætte sig ind i andre menneskers tanker og følelser. Ofte er autismen forbundet med et livslangt behov for støtte, manglende evne til at forsørge sig selv, samt øget risiko for angst, depression og ensomhed.
-Mange forældre og deres børn står i en desperat situation, når de modtager diagnosen, fordi der mangler konkrete tilbud, der kan støtte det autistiske barns udvikling. Med de lovende resultater fra England, håber vi nu at kunne højne børnenes sproglige og sociale udvikling og kompetencer, siger Niels Bilenberg, professor i Børne- og Ungdomspsykiatri, Odense og en af initiativtagerne til indsatsen.
Resultaterne fra England viser, at udviklingen hos børn med autisme kan fremmes målbart og mærkbart, både på kort sigt og målt igen 6 år senere. Dette indgyder håb blandt de danske forskere, og samtidig understreger en anden af initiativtagerne, professor i børne- og ungdomspsykiatri Pia Jeppesen, Roskilde, at arbejdet med DAN-PACT vil udvikle og styrke vores samarbejde med forældrene i børne- og ungdomspsykiatrien.
Den nye indsats (PACT – Paediatric Autism Communication Therapy) er et videostøttet samarbejde med forældrene om at styrke deres samspil med barnet. Indsatsen består af 18 sessioner fordelt på 12 måneder, hvor forældre og terapeut arbejder sammen ud fra observationer af hjemmevideo-optagelser af leg med barnet. Forældrene udvikler strategier til at opnå fælles opmærksomhed med barnet og til at respondere sensitivt på barnets initiativer i leg og samvær.
"Vi håber, at forskningsprojektet kan give et evidensbaseret grundlag at bygge videre på i en dansk kontekst".
- Vores mål med DAN-PACT er at dokumentere effekterne af indsatsen og samle ny viden, som kan bruges til at skabe de bedst tænkelige vilkår for børn med autisme og deres familier, fortæller Pia Jeppesen.
I DAN-PACT vil forskerne gennemføre et lodtrækningsforsøg med 280 børn mellem 2 og 6 år, som alle er nyligt diagnosticerede med autisme. Alle familierne får det sædvanlige støttetilbud, men halvdelen får derudover tilbudt PACT indsatsen.
Før start og efter afslutningen af PACT-indsatsen bliver hvert enkelt barn testet for graden af deres autisme. Børnene videofilmes i forbindelse med en række planlagte legesituationer, som gennemses af uafhængige eksperter fra Center for Autisme. Når eksperterne bedømmer sværhedsgraden af symptomer på autisme ved man imidlertid ikke, hvilke børn, der har gennemført PACT, og hvilke der er fra kontrolgruppen. De er med andre ord ”blinde” for den indsats, der er givet, hvilket øger forsøgets troværdighed og dermed mulighed for at afgøre, om børn i indsatsgruppen har udviklet sig mere end børn i kontrolgruppen.
Lovende resultater
Resultaterne af et lodtrækningsforsøg i England var yderst lovende, idet PACT styrkede børnenes sociale og kommunikative evner sammenlignet med børn i kontrolgruppen. Forskningsprojektet i Danmark skal afprøve effekten af PACT til børn i alderen to til seks år, der for nylig har fået stillet en autismediagnose. På nuværende tidspunkt er et pilotprojekt med 15 familier gennemført, og resultaterne viser høj tilfredshed blandt de deltagende familier og deres behandlere.
– Med de lovende resultater fra England er der meget, der tyder på, at PACT kan blive et attraktivt tilbud for mange børn med autisme og deres familier. Vi håber, at forskningsprojektet kan give et evidensbaseret grundlag at bygge videre på i en dansk kontekst, siger forskningsdirektør Jan Egebjerg, 鶹.
Til gavn for mange
Med finansieringen fra Trygfonden, 鶹, Novo Nordisk fonden og Simon Fougner Hartmanns familiefond kan det stort anlagte forskningsprojekt starte i alle landets fem regioner fra efteråret 2022. Dette er til stor glæde for behandlere både i børne- og ungdomspsykiatrien og i Center for Autisme, en uafhængig erhvervsdrivende fond, som støtter mennesker med autisme i alle aldersgrupper og deres pårørende med forskning, undervisning og konkrete indsatser:
-Fondsmidlerne baner vejen for, at Center for Autisme kan gøre en endnu større forskel for børn med autisme og deres familier. DAN PACT kan skabe afgørende ny viden til gavn for praktikere, forskere og ikke mindst mennesker med autisme, fortæller forsker Jens Christensen fra Center for Autisme & Incita.
Fakta om autisme og ASF
- Ved autismespektrumforstyrrelse har man vedvarende og udtalte problemer med at få startet og vedligeholdt gensidig social interaktion i en grad, der ikke kan forklares af ens alder eller intelligensniveau. Derudover kan man have meget begrænsede interesser eller der kan være en gentagelsespræget og ufleksibel adfærd, som kan virke atypisk.
- Tidligere har man talt om mange forskellige former for autisme, såsom infantil autisme, atypisk autisme eller Aspergers syndrom. Ifølge WHO skal man væk fra denne inddeling og blot tale om autismespektrumforstyrrelse (ifølge )
- Autisme-diagnose kan stilles i alle aldersgrupper. Antallet af autisme-diagnoser i Danmark er stigende og fx fordoblet fra 2008 – 2018. I dag får cirka 2 pct af alle børn diagnosen.
- Mange autister lider af fobier, angst, søvnforstyrrelser, raserianfald eller selvskadende adfærd. Disse symptomer kommer dog ikke af selve autismen, men af problemer med at tilpasse sig deres omgivelser. Hvis man gør omgivelserne mere autisme-venlige, mindskes problemerne væsentligt.
- Nogle mennesker med autisme opnår stor succes, og når det sker er det ofte på grund af autismen, ikke på trods af autismen. Fx Elon Musk, Anthony Hopkins, Dan Akroyd, Daryl Hannah, David Byrne og Gretha Thunberg.
Paediatric Autism Communication Therapy er en videostøttet, forældremedieret behandling, udviklet af britiske forskere, der tager udgangspunkt i, at forældrene kender deres barn bedst og er de nærmeste til at støtte barnets udvikling. En professionel terapeut hjælper forældrene til at styrke relationen til deres barn gennem leg og kommunikation. Behandlingen tilbydes i form af 18 sessioner fordelt på 12 måneder, hvor forældre og terapeut arbejder sammen ud fra observationer af hjemmevideooptagelser af forældres leg med barnet. Forældrene træner strategier til at opnå fælles opmærksomhed og respondere sensitivt og synkront på barnets initiativer i leg og samvær.
DAN-PACT er en dansk gentagelse og forbedret udgave af det britiske PACT projekt. DAN PACT sigter på børn i alderen 2 – 6 år, som er nyligt diagnosticerede med autisme. 280 familier fra alle danske regioner får via lodtrækning tilbud om at deltage i DAN-PACT.
Halvdelen af de danske familier deltager i 18 nøje planlagte legesituationer med barnet, hvor forældrene lærer at indbygge elementer i legen, som ansporer og træner børnenes lyst til fx at kommunikere og agere socialt. Alle legesituationer videofilmes og gennemgås efterfølgende af forældrene sammen med en PACT-terapeut for at sikre, at barnet gennem legesituationer får træning i de af barnets evner, som autister typisk ikke udvikler i samme grad som gennemsnittet. Den anden halvdel udgør en kontrolgruppe, som får det sædvanlige støttetilbud.
Indsatsgruppe og kontrolgruppe testes for graden af deres autisme før og efter indsatsen. Denne testning optages på video og kommer til at udgøre cirka 560 timers råbånd. Til slut gennemser specialister fra Center for Autisme alle 560 timers optagelser af børnene. Specialisterne ved ikke, om de observerer et barn fra kontrolgruppen eller et barn fra den aktive del af forsøget. Dermed kan det dokumenteres, om PACT-træningen rent faktisk har gjort en forskel - uden at man skal bekymre sig om hvorvidt resultaterne er påvirket i en bestemt retning.
鶹 er en erhvervsdrivende fond, der arbejder med en bred vifte af kommercielle og filantropiske aktiviteter, bundet sammen af ønsket om at skabe innovation og ny viden til glæde for patienter. Fonden er den langsigtede og engagerede ejer af flere internationale lægemiddel- og sundhedsvirksomheder – Lundbeck, Falck og ALK – og en aktiv investor i de finansielle markeder, i danske biotekvirksomheder og i dansk forskning gennem fondens uddelinger til sundhedsvidenskabelige forskningsprogrammer og talenter på danske universiteter. Fondens uddelinger udgør mere end 500 mio. kr. årligt og har et særligt fokus på hjernen. Det omfatter bl.a. verdens største pris til hjerneforskning: The Brain Prize.
